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Thema: MannsStark?!

Stark sein als Angehöiger bei Multipler Sklerose

Abenteuer beginnen da, wo Pläne enden

Als mein Mann Patrick am 21.11.2016 die Diagnose bekam, zerbrach innerlich eine Welt für mich.

Dadurch, dass ich bereits mit 19 Mutter geworden bin, war es mir immer sehr wichtig, noch eine Ausbildung zu absolvieren.

Somit begann ich 2013 mit der Lehre zur Altenpflegerin und machte im August 2016 mein Staatsexamen.

Ich freute mich darauf, dass wir bald zwei volle Gehälter bekommen würden und es uns finanziell besser gehen würde. Dadurch, dass wir früh zu Eltern geworden sind, war es unser Privileg, schon jetzt viel Zeit für uns zu haben.

Die MS-Diagnose veränderte für mich im ersten Moment alles. Wir waren doch noch so jung! Wir wollten noch viel unternehmen und gemeinsam alt und hömmelig werden.

War es das jetzt schon?!

Durch meine Arbeit als Altenpflegerin hatte ich Einblick in die verschiedensten Krankheitsbilder, darunter auch MS.

Zu der Zeit versorgte ich beruflich eine junge Frau mit MS. Keine eigenständige Nahrungsaufnahme, keine Mobilität und massive kognitive Einschränkungen.

Beruflich gesehen machte mir das nichts aus und ich versorgte diese Person gerne und mit allem nötigen Respekt. Aber könnte ich es privat? Einen Menschen pflegen, den man aus tiefstem Herzen liebt und dem man emotional so sehr verbunden ist? Ich hatte Angst …

Ich versuchte, meine Ängste nicht zu zeigen, versuchte, genauso viel Positives darin zu sehen, wie mein Mann es tat.

Arzttermine besuchten wir gemeinsam. Wir schauten uns Videos im Internet an und informierten uns im Internet über die MS. Meine Angst in Bezug auf die MS verlor ich ein wenig, als wir einige MSler kennenlernten und ich feststellte, dass der Verlauf der MS nicht so sein muss, wie ich es beruflich erlebt habe. Ganz im Gegenteil, ich verstand nun, warum es die Krankheit mit den 1000 Gesichtern war. Jeder Verlauf ist individuell.

Abgesehen von den körperlichen Einschränkungen und einer massiv ausgeprägten Fatique bei Patrick kam es auch zu einer Wesensveränderung. Patrick war nie aufbrausend oder je schnell überfordert. Das war eigentlich das Schlimmste für mich und unsere Tochter. Wir mussten uns mit Facetten von ihm anfreunden, die uns vorher fremd waren. Aber das war nicht nur für uns schwer, denn Patrick merkte auch, dass er sich verändert hatte. Wir sprachen öfter über diese Veränderung und ich kann mich noch daran erinnern, dass ich gesagt habe, dass ich ihn bei allem, was die MS betrifft, unterstütze, und wir das gemeinsam schaffen. Jedoch sagte ich ihm auch, dass ich meine Grenzen habe und wenn er mir durch seine Veränderung der Persönlichkeit wehtut, ich diesen Weg nicht mit ihm weitergehen kann.

Mittlerweile haben wir einen Weg gefunden, dass solche Situationen ausbleiben. Sollte doch einmal solch eine Situation auftreten, lassen wir ihn einfach toben und ignorieren ihn. Hat bis jetzt immer gut geklappt.

Schwierig ist es für uns auch, unseren Mitmenschen zu erklären, warum er manchmal so ist, wie er ist. Jeder kennt Patrick nur als freundlichen Ja-Sager, der immer stets zur Stelle ist, wenn Hilfe benötigt wird und nie müde ist. Ein Handwerker hat halt nie Ruhe. Doch durch seine Fatique braucht er halt seine Pausen und Ruhephasen. Da kann man nicht mehr acht Stunden bei einem Umzug mithelfen oder Verabredungen einhalten. Wenn die Fatique da ist, hilft nur noch sein Sessel und Ruhe.

Durch Patricks positive Einstellung zur MS lernten auch wir, positiv damit umzugehen.

Ich versuchte, nicht an die Zukunft zu denken, was mir aber überhaupt nicht leichtfiel. Ich dachte viel über meinen Beruf nach. Wollte ich noch länger Pflegekraft bleiben, mit dem Gedanken, eventuell bald beruflich und privat pflegen zu müssen?!

Ich liebe meinen Job, aber meine Psyche sagte mir, dass ich eine Veränderung brauchte. Somit wechselte ich vom stationären in den ambulanten Bereich. Weniger vollpflegen, weniger Stunden. Aber auch da setzte meine Psyche mir eine Grenze. Rückenschmerzen und Unzufriedenheit plagten mich. Ich ging zum Arzt und wurde für das kommende halbe Jahr aus dem Verkehr gezogen. Die Zeit zu Hause machte mich noch kränker. Ich hatte zu viel Zeit zum Nachdenken, fiel in eine Depression. So konnte es nicht weitergehen, ich brauchte psychologische Hilfe.

Schnell bekam ich einen Termin bei einer Psychologin. Es war die beste Entscheidung, die ich je für mich persönlich getroffen hatte. Die Dame vor mir hörte mir einfach zu. Hatte keinen persönlichen Bezug zu mir, war nicht voreingenommen, sondern neutral. Ich berichtete ihr von meinen ganzen Ängsten und Sorgen bezüglich der MS und meines Berufes und endlich war da auch mal jemand, der gefragt hat, wie es mir überhaupt geht. Denn in den ganzen letzten zwei Jahren hat keiner mal gefragt, wie es unserer Tochter oder mir geht. Die Diagnose betrifft nicht nur den Erkrankten, sondern auch uns Angehörige. Ich habe mich immer auf jede einzelne Sitzung gefreut und schnell gelernt, auch wieder an mich zu denken und dass es völlig okay ist, auch hin und wieder egoistisch zu sein. Aber auch hier möchte ich erwähnen, dass es jeder Einzelne für sich entscheiden muss, ob er sich Hilfe holt oder nicht. Ich habe sie definitiv gebraucht.

Es hat mir auch dazu verholfen, dass ich jetzt wieder in meinen alten Betrieb zurückkehre. Meine Entscheidung, damals zu gehen, war einfach ein Zeichen der beruflichen und privaten Überforderung.

Mittlerweile denke ich oft, dass es so vorbestimmt war, dass ich noch schnell die Ausbildung mache, um das Finanzielle zu sichern, und meine Berufswahl die richtige war, damit ich im Ernstfall das nötige „Know-how“ habe.

Momentan geht es uns dreien super. Die MS ist da, aber wir können damit umgehen. Wir versuchen im Hier und Jetzt zu leben und lassen die Zukunft Zukunft sein.

Unser Ziel ist es, die „gesunde Zeit“ zu nutzen, zu reisen und einfach glücklich zu sein. Wir haben alles, was wir brauchen. Nämlich uns …

Rückendeckung bei Multipler Sklerose

Auch der rege Austausch mit anderen MSlern und deren Angehörigen bedeutet mir sehr viel. Es tut gut zu hören, dass man nicht alleine ist und wie andere mit ihrer Situation umgehen.

Für uns ist Patrick ein richtiger „MS-Fighter“. Ich ziehe den Hut vor ihm, dass er sich durch diese ätzende Krankheit nicht unterkriegen lässt und er an seinen Träumen festhält.