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Thema: Barrieren

Heike legt eine Krücke über ihre Schulter

BARRIEREN und Barrierefreiheit

Wenn man das Wort „Barriere“ googelt, bekommt man schnell Synonyme, wie Barrikade, Behinderung, Engpass, Erschwernis, Hürde oder Schranke angezeigt. Barriere ist für MS-Betroffene und alle körperlich – und geistig eingeschränkten Personen ein weittragendes Wort. In jedem Fall ist es ein Wort, das uns Betroffene samt all diesen passenden Synonymen begleitet.

 Begleitet durch unseren Alltag und unser Leben. Barrierefreiheit ist das Gegenwort, und wie sehr wünsche ich mir sowohl tatsächliche, räumliche Barrierefreiheit, als auch barrierefreies DENKEN und FÜHLEN. Und es wird klar, dass es sichtbare und unsichtbare Barrieren gibt. Für einen Rollstuhlfahrer ist eine Treppe ein sehr sichtbares und unüberwindbares Hindernis – das ist DIE klassische Barriere überhaupt. Für einen Blinden ist alles Sichtbare eine meist nicht überbrückbare Hürde. Für einen Menschen ohne Arme wird Händeschütteln ein unmögliches Erlebnis sein. Und wie sehr wünscht sich jeder Betroffene, man könne diese Barrieren durchbrechen oder sie gar verschwinden lassen. Hiervon kann jeder, wirklich jeder Betroffene, ein „Lied singen“, kann unzählige Geschichten erzählen und sich ärgern, oder auch amüsieren.

Barrieren im Alltag

Es gibt viele Fotos im Internet, die Situationen darstellen, die – wenn sie nicht so traurig wären – uns herzhaft zum Lachen bringen würden. Beispielsweise ein Schild für Rollstuhlfahrer, das zu einer Treppe als Gehweg hinauf zeigt. Oder eine Rampe, vor der mittig ein Pfosten postiert ist, so dass niemals ein Rollstuhl dort vorbei und hoch käme. Da fragt man sich doch, wer bei solchen Aktionen mitdenkt. Studien zu diesem Thema haben haarsträubende Ergebnisse aufgezeigt. Wenn sich z.B. Betroffene ihre Stadt einmal bewusst auf Barrierefreiheit hin angeschaut und „geprüft“ haben. Oder öffentliche Behinderten-Toiletten: Sie werden teilweise so selten geputzt, dass man sich im Sommer noch durch das Herbstlaub des letzten Jahres zum WC durchwühlen muss – es empfehlen sich Spikes an den Rolli-Reifen ;-) Das sind die sichtbaren „Schranken“ und Hindernisse.

Heike steht mit einer Krücke in der Hand vor einer Treppe

Barrieren in in den Köpfen

Die unsichtbaren Barrieren sind mindestens genau so tragisch und gerade mein persönliches „Steckenpferd“ im Kampf um eine stärkere Lobby für MS und deren unsichtbare Symptome! Meine Form der MS ist größtenteils durch die Fatigue (=abnorme Erschöpfung und Erschöpfbarkeit) geprägt und man sieht mir dieses Symptom nicht an. Tatsächlich bildet es aber meine persönlich größte Barriere: die Fatigue ist ein Hindernis, um am „normalen“ Leben teilhaben zu können, sie schränkt massiv meine Lebensqualität ein und sie verhindert einen normalen Arbeitstag (ich habe mittlerweile die volle Erwerbsminderungs-Rente). Ich kämpfe zusätzlich zu der einschränkenden „Behinderung“ noch gegen Vorurteile an, weil man mir meine Fatigue wirklich nicht ansieht. Ich sehe aus, wie das „blühende Leben“ und das selbst an einem Tag, an dem mich vielleicht 5 solcher „Anfälle von „extremer und abnormer Erschöpfung“ übermannen. Sie erschlagen und erniedrigen mich und lassen ein Häufchen Elend zurück: körperlich und seelisch am Ende. Barrieren entstehen hierbei, wenn uns unser Gegenüber diesen Zustand nicht glaubt, ihn uns nicht „abnimmt“ und Unverständnis zeigt. Dann ist dies eine große unüberwindbare Barriere, die wir nicht mächtig sind, zu durchbrechen, geschweige denn, sie nur umzustoßen. Wir sind dieser Barriere ausgeliefert. Hilflos. Machtlos. Es gibt noch weitere solcher Barrieren, die nicht sichtbar sind. Bei MS kann das eine Inkontinenz sein, kognitive Leistungsstörungen, (wie z.B. Gedächtnisstörungen, Erinnerungsverlust) oder gar Sprachstörungen.Sehstörungen, wie z.B. verschwommenes Sehen, Doppelbilder und stechende Schmerzen im Auge sind ein weiteres unsichtbares Symptom. Sexuelle Probleme, Schwindel, allgemeine – und Nerven-Schmerzen, Koodinations- und Gleichgewichtsstörungen, Taubheitsgefühle, ständige Müdigkeit und viele weitere Symptome bauen unwegerlich Barrieren im Alltag auf.

Um Hilfe bitten

Wir alle, ob von körperlichen, seelischen oder unsichtbaren Symptomen Betroffene, sind darauf angewiesen, dass man uns Barrieren nimmt; dass man uns hilft und manchmal auch einen Weitblick auf diese hat. Aber wir müssen auch an uns selbst arbeiten und lernen, ganz klar unsere Bedürfnisse zu artikulieren und nach Hilfe zu fragen. Unsichtbare Symptome können von einem Außenstehenden, der nichts mit MS zu tun hat, beim besten Willen nicht wahrgenommen werden. Und selbst bei sichtbaren Beeinträchtigungen haben viele Nicht-Betroffene einfach nicht das Wissen oder auch Gespür, Barrieren fallen zu lassen. Sie wissen oft nicht, was uns nun gerade am besten täte. Deshalb appelliere ich immer wieder an Angehörige, Freunde und Kollegen, sich mit den sichtbaren und auch nicht-sichtbaren Symptomen der MS zu befassen, sowie an alle MS-Betroffene, ihre Bedürfnisse klar zu äußern.

Heike am Strand

Nur gemeinsam können wir Barrieren abbauen, Hürden meistern und Hindernisse aus dem Weg räumen.

Mit offenen Augen durchs Leben zu gehen hilft genauso, wie Anteilnahme zeigen, mitfühlen undversuchen, sich in die Lage von Betroffenen und ihren Beeinträchtigungen hinein zu versetzen.

Sich ernsthaft mit der Krankheit auseinanderzusetzen – das ist ein wunderbares Geschenk, das Angehörige uns Erkrankten machen können.

Dann wissen Interessierte z.B. auch, dass MS 1000 Gesichter hat und völlig unterschiedlich verläuft und sich vor allem jeden Tag aufs Neue und anders bemerkbar machen kann. Meine größte Bitte in Bezug auf Barriere-FREIHEIT wäre, dass man uns GLAUBT, wenn wir von einem Symptom berichten und uns mit einbindet in Entscheidungen, die Barrieren verringern könnten. Wenn Empathie und liebevolle Zuwendung da ist, kann man manch eine Hürde einfacher nehmen.

Danke :-)

GZDE.MS.16.04.0444