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Thema: Neudiagnose

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Das blaue Loch am schwarzen Himmel

Das blaue Loch am schwarzen Himmel

„An deinem blauen Himmel ist eine kleine graue Wolke aufgezogen.“ Mit dieser Erklärung der MS schreibt mein damaliger Neurologe einen Satz in mein Herz, der eine ganze Lawine von Erkenntnissen und einen kompletten Lebenswandel loslöst in den folgenden Jahren.

Es war nur eine kurze Begegnung zwischen uns beiden. Er führte das erste lange Aufklärungsgespräch mit mir, nachdem mir im Krankenhaus in einer 5-Minuten-Tür-und-Angel Unterhaltung die beiden Worte Multiple Sklerose vor die Füße geworfen wurden. Damit bin ich dann nach Hause geschickt und auf das Gespräch mit dem besagten Chefarzt am nächsten Tag vertröstet worden.

Dementsprechend verstört saß ich am nächsten Tag vor ihm und wartete darauf, dass sich der dichte Nebel in meinem Kopf zumindest ein klein bisschen lichten würde. Das einzige, was ich bisher zustande gebracht hatte – außer die Nacht in Tränen zu baden – war, die Krankheit bei Wikipedia nachzulesen.

Trügerische Idylle?

Und dann das. Eine kleine graue Wolke an meinem blauen Himmel? Puh. Okay.
Ich gebe zu, ich hatte große Schwierigkeiten, mir dieses Bild ins Gedächtnis zu malen. Zum einen war da keine kleine Wolke und zum anderen war sie mit Sicherheit nicht nur grau. Türme sie hoch und schwarz auf, dann kommen wir der Sache schon näher.

Aber auch wenn mir dieses Bild viel zu fröhlich erschien in diesem Augenblick, hätte es für mich persönlich keine passendere Art und Weise geben können, diese Krankheit zu beschreiben. So unpassend wie ich dieses Bild empfand - es inspirierte mich so sehr, dass schon drei Monate nach der Diagnose die erste Drehbuchversion zum Film „Kleine graue Wolke“ entstand.

Da ich kurz nach der Diagnose zurück zu meinem damals noch Freund, heute Ehemann nach Hamburg zurückgezogen bin, habe ich auch meinen Neurologen nicht mehr wieder gesehen nach dem Erstgespräch. Jahre später treffen wir uns auf der Teampremiere zum Film und er erzählt mir dort, dass er die Diagnose zuvor noch nie so erklärt hatte. Das war ein völlig spontaner Impuls. Irgendwie finde ich diesen Fakt schön.

Sabine mit einem roten Regenschirm

Durch den Film rückt seine Art der Diagnosestellung ins Licht der Öffentlichkeit. Und nicht alle schwärmen so davon, wie ich es tue. Es gibt ebenso Menschen, die das Bild von der kleinen grauen Wolke als Schönmalerei empfinden und niemals so eine Beschreibung von ihrem Neurologen hätten hören wollen. Was ich durchaus nachvollziehen kann.

Reif für die Bühne

Im Laufe meiner Arbeit lernte ich viele viele Diagnose-Geschichten kennen und der überwiegende Teil der Menschen fühlt sich unsensibel behandelt von ihrem Arzt. Viele Diagnosestellungen gleichen einem Comedy-Act, eine läuft skurriler ab, als die andere. Was zum Teil für Situationen entstehen oder Sprüche fallen, ist erschreckend. Aber immer vom Standpunkt desjenigen, der die Geschichte erzählt – also dem, der die MS-Diagnose bekommen hat, gesehen.

Es lässt mich nachdenklich werden. Wir ticken alle so unterschiedlich – und das ist ja auch vielen Menschen bewusst. Es wird aber wenig damit verknüpft, was für Erwartungshaltungen wir an unsere Ärzte haben.

In meinem Fall zum Beispiel hätte es für mich kein besseres Bild geben können (natürlich hat mein Arzt mir auch medizinisch im Anschluss alles erklärt – ich spreche jetzt von einer Gesamt-Stimmung, die das Gespräch hatte). Andere jedoch wären vielleicht ärgerlich aus dieser Unterhaltung herausgegangen.

Nicht nur, dass wir – die Betroffenen – uns gerade in einer Ausnahmesituation befinden, in der man dann ja sowieso nochmal besonders auf alles Mögliche reagiert. Nein, jetzt erwarten wir auch noch, dass der Arzt genau die richtige Nuance trifft, die uns mit nicht ganz so großen Bauchschmerzen ins neue alte Leben entlässt.

Menschen für Menschen

Ich habe schon häufiger Mal die Frage gestellt, wie die optimale Diagnosestellung hätte aussehen sollen. Und zehn Menschen geben zehn Antworten. Irgendwie auch logisch. Nach all den Jahren rührt sich bei mir ein Impuls die Neurologen zu verteidigen, die dort Tag für Tag einem Menschen in sein oder ihr Leben hacken müssen. Manche Betroffene sind erleichtert und blühen geradezu auf, weil sie nach Jahren der Suche endlich eine Erklärung bekommen. Anderen jedoch zersplittert der Alltag. Kein leichter Job. Muss man sich immer gleich persönlich angegriffen fühlen, wenn ein Arzt in dieser Situation einen Ton anschlägt, der einem ganz persönlich jetzt gerade nicht gefällt?

Am Ende ist es doch das: Wenn die Wogen der Diagnosestellung geglättet sind, bleibt die MS an sich übrig. Und dann kommt es drauf an, was wir daraus machen. Egal, wie es uns gesagt wurde.