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Thema: Neudiagnose MS

Wie kann man sich eine Sehnerventzündung vorstellen?

Diagnose MS – und nun?

Der Beginn: Sehnerventzündung (SNE)

Ein schwarzer Tag war der 24.2.1994: Ich erhielt die Diagnose MS. Brach eine Welt für mich zusammen? Nein, irgendwie nicht, aber es kamen Ängste auf. Zuerst kam mir Folgendes in den Sinn:

Kann ich meine beiden Kinder jemals wieder „sehen“ und kann ich meine Kinder weiterhin adäquat betreuen und erziehen?

Heute kann ich beides mit einem eindeutigen „JA“ beantworten, aber das wusste ich natürlich vor 23 Jahren so noch nicht.

Ein blindes und nach außen gelähmtes linkes Auge, sowie ein stark beeinträchtigtes rechtes Auge (SNE) und Gleichgewichtsstörungen bescherten mir gleich die volle Ladung MS-Schub!

Rückblende:

Ich war damals verheiratet, meine Kinder 6 und 9 Jahre alt. Die ersten Anzeichen waren Sehstörungen, Kribbeln und taube Beine, was aber erst einmal niemand ernst nahm. Erst als ich mit dem blinden und nach außen gelähmten Auge aufwachte, war klar, dass es sich um etwas Besonderes handelte und ich wurde sofort ins Krankenhaus eingewiesen.

Schon nach 2 Tagen stand die Diagnose MS. Heute weiß ich, dass es eigentlich Glück war, dass man so schnell überhaupt eine Diagnose stellen konnte und ich nicht Jahre - oder jahrzehntelang (wie manch andere MS`ler) - als Hypochonder galt.

Andererseits war schnell klar, dass es sich um eine heftige Diagnose handelt. Mein Pech waren unsensible Klinik-Ärzte, die mir die Diagnose zwischen „Tür und Angel“ mitteilten (und damals gab es ja noch kein Internet, um sich zu informieren) und eine Zimmergenossin, die sehr schwer an MS erkrankt war. Das heißt also, dass ich regelrecht vor Augen (haha, wenn auch verschwommen) hatte, wie MS „enden“ kann, wie sie verlaufen und wie sie einen Menschen verändern kann.

Meine Angst war aber wirklich erst einmal ganz auf meine Kinder bezogen: Wie würde es weitergehen? Würde ich direkt im Rollstuhl landen? Werde ich Hilfe im Haushalt und im Alltag mit den Kids brauchen?

Würde meine Autonomie bestehen bleiben, bzw. wieder hergestellt werden können?

Wäre ich auf Hilfe angewiesen und womöglich sogar dauerhaft?

Das Unvorhersehbare der MS

DAS waren meine größten Sorgen. Gleichzeitig wurde ich liebevoll von meiner Familie aufgefangen, was ich nicht als selbstverständlich hinnahm, sondern mir war bewusst, dass es ein großes Geschenk ist, so versorgt zu werden.

Während meines knapp 3-wöchigen Krankenhausaufenthaltes mit einer Kortison-Stoßtherapie (die Wirkung zeigte und die Augen wieder voll herstellte), übernahmen die Großeltern den Alltag mit den Kindern ebenso, wie mein damaliger Mann.

Ich las damals Bücher über MS, die von Betroffenen geschrieben wurden und ich glaube, dass dies der Grundstein dafür war, dass ich selbst später meinen Blog und Bücher schrieb. Ich habe mich damals in so vielem Geschriebenen wiedergefunden, konnte mir nun einiges erklären, dass es mir wichtig war, dies später auch an andere Betroffene weiter zu geben.

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MS und Alltag

Klar zeigte die Diagnose ihre Wirkung im Alltag: Ich hatte mich kurz zuvor mit einem privaten kleinen Kindergarten selbständig gemacht und wollte Kinder-Psychotherapie im Fernstudium studieren. Letzteres habe ich aufgegeben, da mir mein durch die Beeinträchtigungen der MS erschwerter Alltag und dazu meine beiden Kinder plus Beruf nicht mehr die Kraft dafür ließen.

Später gab ich auch die Selbständigkeit auf und habe als Erzieherin in einer großen Kita gearbeitet, was Jahre später dann durch die teilweise und anschließend volle Erwerbsminderungsrente ebenfalls ein Ende fand.

Und trotzdem führe ich ein glückliches und sehr zufriedenes Leben. Mit MS, trotz MS oder gar wegen der MS.

Nein, ich brauche und brauchte keine MS.

Ich bin ihr auch nicht dankbar. Aber ich habe Wege gefunden, mein Leben so zu gestalten, es umzuformen, dass ich nun einen anderen Traum verwirklichen konnte: nämlich das Schreiben und Bloggen.

Es ist müßig zu überlegen, was anders gelaufen wäre, hätte ich keine MS bekommen. Sicherlich wäre es kein MS-Blog geworden! J Aber vielleicht hätte ich mich auf andere Weise verwirklichen können.

Der erste Schritt

Schwere Zeiten und der Weg hinaus

Und ja: es gab dunkle, sehr sehr dunkle MS-Zeiten. Es gab Phasen der bodenlosen abnormen Erschöpfung, der Verzweiflung und der Wut und Trauer. Ich wanderte wirklich durch tiefe Täler – aber: ich bin immer und immer wieder aufgestanden, habe mich niemals beirren lassen, bin MEINEN Weg gegangen, habe eine Trennung und eine erneute Hochzeit erlebt, habe tolle Kinder und mittlerweile ein Enkelchen. Und manchmal ist es auch ein Leben auf „Sparflamme“ – anders, aber intensiv!

MS ein Leben auf Sparflamme

Ich liebe mein Leben. Ich liebe mein erfülltes Leben und vor allem mein für mich sehr ERFÜLLENDES Tun!

MS ist doof und doch ist mein Leben momentan wundervoll!

Wir MSler sind Stehaufmännchen

Meine Botschaft

Deshalb ist auch meine Botschaft an alle Neudiagnostizierten: Lasst Euch nicht unterkriegen, bietet der MS die Stirn, bietet Eurem Leben die Stirn und seid offen für Neues, für neue Chancen und Möglichkeiten! Lasst Euch niemals Eure Träume nehmen, auch wenn sie nur über Umwege erreichbar sind.

Resilienz erlernen

Trauern ist gut, denn es ist ein wichtiger Prozess. Sich den Symptomen und Beeinträchtigungen klar zu stellen, ist in meinen Augen ebenfalls notwendig, um eine gute Krankheitsbewältigung leben zu können. Und auch Hinfallen ist völlig ok. Worauf es ankommt, ist das AUFSTEHEN!

Mit MS ist das Leben nicht zu Ende, es ist nur ein neuer Anfang!

Zwei tanzende Strichmännchen