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Thema: Fatigue

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Erschöpfung hat Kondition

FATIGUE – mein Gang durch die Hölle

Es ist so unendlich schwer, diese wirklich abnorme Erschöpfung und Erschöpfbarkeit begreiflich zu machen. Betroffene spüren es, Außenstehende sehen es dem Fatigue`ler eventuell noch nicht einmal an. Ein Drama für beide Seiten, das nur durch eine klare Kommunikation behoben werden kann, die aber im Vorfeld stattfinden muss, damit man sich während eines Fatigue-Anfalls nicht noch erklären muss. Ärzte beschreiben es, aber wirklich nachfühlen kann es sicherlich nur jemand, der es selbst erlebt hat. Meine Fatigue legt mich innerlich und äußerlich so plötzlich und unerwartet lahm, dass sie zur vollen Erwerbsminderungsrente geführt hat.

Bevor ich nun versuche zu erklären, wie sich solch ein Fatigue-Anfall, der sich ja noch auf die immer anwesende dauerhafte Fatigue draufsetzt, anfühlt, möchte ich kurz erklären, wie wichtig das sogenannte Energiemanagement ist: Das ENERGIE-MANAGEMENT ist das Planen und Organisieren des Alltags, mit Fatigue und um die Fatigue herum. Nur wenn man seinen Tagesablauf so plant, dass man die bekannten Schwierigkeiten umgehen kann, nicht zu viele Aktivitäten auf einen Tag legt und man seine eigene Fatigue-Schwelle beachtet, hat man die Chance, einen Tag möglichst unbeschadet zu überstehen. Man sollte auch so planen, dass man notfalls kurzfristig umdisponieren kann. Das ist natürlich immer dann schwierig, wenn andere Personen mit in die Planung einbezogen sind, aber man muss unbedingt lernen auf seine eigenen Bedürfnisse Rücksicht zu nehmen. Das Zauberwort heißt „Achtsamkeit“: erst einmal sich selbst und dann auch Anderen gegenüber. Auf sich und sein Befinden zu achten ist bei Fatigue kein Egoismus, sondern eine dringende Notwendigkeit. Also: Ausruhen, Pausen einlegen und Energie-Management betreiben, BEVOR der Fatigue-Anfall kommt - und sollte er doch zuschlagen, dann muss man möglichst sofort eine Pause einlegen.

Überaus WICHTIG zu wissen ist, dass Fatigue eine unkontrollierbare Erschöpfung ist, die nicht willentlich beherrscht werden kann!!!

Diesen Fakt habe ich in zig wissenschaftlichen Artikeln recherchieren können und er nimmt den Betroffenen einen enormen Druck: wir können nicht anders, wir können uns auch nicht „zusammenreißen“ – es ist ein Symptom, das außerhalb unserer Macht liegt.

Fatigue ist etwas völlig anderes, als einfach nur „müde sein“, denn sie ist ganzkörperliches Gefühl physischer und/oder mentaler Erschöpfung! Das heißt, Fatigue ist ein wirklich nicht zu beherrschendes Gefühl der körperlichen und seelischen Erschöpfung, Abgeschlagenheit, Energielosigkeit und abnormer Ermüdung. Das Hauptmerkmal der Fatigue ist wirklich, dass Schlaf nicht zur Regeneration führt, sondern ein Gefühl des ständigen Übermüdetseins und enormer Abgeschlagenheit ist.

Mit Fatigue ist es tatsächlich egal, ob man 3 Stunden Schlaf hatte oder 10 Stunden. Man wacht so oder so völlig erschlagen auf. Das ist in etwa so, als ob man gar keinen Schlaf gehabt hätte. Sie kann sehr plötzlich und unerwartet auftreten, die Beine und Arme werden plötzlich sehr schwach und zittrig, oder die Gliedmaßen werden so schwer, als seien sie mit Blei behangen. Das Gleichgewicht, die Koordination, die Motorik und Vieles mehr können ebenfalls betroffen sein. Der einfache Akt, eine Glas Wasser halten zu können, wird plötzlich zu einem Kraftakt, als ob man 10 Tonnen heben müsste. Fatigue vermittelt dem Betroffenen das Gefühl, als sei man ständig am Ende seiner Kräfte und kurz davor, das Bewusstsein zu verlieren. Ein fast komatöses Gefühl. Deshalb ist der Versuch, mit Fatigue FUNKTIONIEREN zu wollen so, wie zu versuchen, unter Wasser im Gegenstrom normal gehen zu wollen. Als ob man versuchen würde, sich einem unsichtbaren DRUCK entgegen zu stemmen. Man schafft es nicht!

auf dem Sofa liegen ist kein Hobby

Fatigue ist wie eine schlechte und beschädigte Batterie, die eine sehr lange und unverhältnismäßig große Zeitspanne braucht, um sich aufzuladen. Vor allem baut sie sich ganz plötzlich und scheinbar ohne Grund ab und ist dann völlig leer. Und zwar nicht nur ein bisschen leer, sondern plötzlich VÖLLIG leer. Und egal wie lange man sie danach wieder auflädt, sie wird NIE ihre Leistung den ganzen Tag über halten können.

 

Die Fatigue macht sehr viel mit mir: sie hinterlässt tiefe Gräben der Verwüstung, sie erschlägt und überrollt mich und meinen Körper, sie lähmt meine Energie, meine Kraft und meinen Geist. Jede körperliche noch so kleine Bewegung ist schmerzhaft und abnorm anstrengend. Ich liege dann platt, bewegungslos, mit tauben und/oder schmerzenden Gliedmaßen, mit neuropathisch einschießenden Schmerzen, völlig erschlagen auf meiner Couch und kann nichts, aber wirklich gar nichts tun - außer abzuwarten, dass dieser Anfall vorbei geht.

 

Als ich noch arbeiten ging, hatte ich diese Anfälle 4-5 Mal am Tag und musste fassungslos mit ansehen, wie sie mich zerstörten, wie sie wie ein Tsunami über mich herfielen, mich lethargisch und mutlos werden ließen und mich vor allem noch dazu zu einem Häufchen Elend mutieren ließen. Willenlos, machtlos, hilflos.

Die Art der Fatigue-Anfälle hat sich seit ich verrentet bin kaum verändert, doch zum Glück hat sich die Häufigkeit verringert. Aber immer noch richtet sie, obwohl ich sie mittlerweile so gut kenne, Schlimmes mit meinem Körper und meiner Seele an. Denn in diesen Momenten bin ich nicht mehr ich selbst. Ich bin ein vegetierendes Etwas, das einfach so kraftlos und ausgelaugt, so zerschlagen und voller Schmerz und Übelkeit ist, dass ich weit entfernt von einem eigentlichen starken ICH bin.

Das ist für mich fast das Schlimmste an diesen Anfällen: sie entfremden mich – von mir selbst und von meinem Körper, auf den so gar kein Verlass mehr zu sein scheint. Meine Seele würde gerne aufschreien, aber sie kann es in diesen Momenten nicht mal mehr. Sie ist hilflos dieser Verwüstung ausgeliefert und wartet, ebenso wie der Körper, auf ERLÖSUNG!

Körper, Geist und Seele sind dann nicht mehr im Einklang – sie sind aus der Balance geraten.

Wenn duschen dich so erschöpft, dass du dich danach wieder hinlegen musst.

Der wohldurchdachte MS-Alltag ist aus den Fugen geraten und muss nach solch einer Attacke wieder mühevoll zusammengesetzt werden. Und es ist immer das gleiche Spiel des Überfalls. Manchmal kann ich mich gedanklich retten, weil ich weiß, dass es irgendwann wieder aufhört und ich zurück zur MS-Normalität kehren kann. Wann? Mit viel Glück nach 20 Minuten, mit viel Pech erst nach mehreren Stunden.

Und wieder ist es ein unsichtbares Symptom, das hier mit aller Heftigkeit über mich hinwegrollt, tonnenschwer, wie gegen eine schwere Grippe auskämpfend. Die Fatigue nimmt Besitz von mir und das gänzlich: denn sie zieht wirklich alles in Mitleidenschaft, als Gesamtpaket sozusagen, nicht trennbar: alle Sinne sind außer Kraft gesetzt und die Befehle, die das in diesen Momenten arme geschundene MS-Hirn senden möchte, verschwinden im Nirgendwo. Nichts geht mehr.

Ein Ausnahmezustand der besonderen Art, der körperlich UND seelisch völlig entkräftet und entnervt, der fremdbestimmt und übergriffig ist, die so sorgsam aufgebaute Autonomie raubt.

Fatigue ist mehr als ein körperlicher Zustand, denn er greift die Gesamtheit der betroffenen Person an und stellt dadurch die Selbstbestimmtheit in Frage, und das schmerzt – zusätzlich.

Sie hebelt so Vieles aus – das Spüren, Empfinden, gar das Sehen, die Kraft und Energie, das Denken, das Laufen und Bewegen - selbst der Gang zur Toilette scheint unmöglich inmitten eines Anfall-Sturms. Der Gleichgewichtssinn spielt verrückt, der Kopf wird leer, der Körper taub und bleischwer und doch schmerzt er. DAS kann auch eine Seele nicht „kalt“ lassen, denn dieses „Außer Gefecht setzen“ ist zu umfassend, zu stark und zu zerstörend. Zu erniedrigend, zu entwürdigend, denn diese Fatigue zeigt mir, dass ich eine erhebliche Beeinträchtigung habe, die mir sehr viel Lebensqualität nimmt.

Wundert es da, dass ich kurz nach solch einem Anfall, wieder „aufwachend“, noch kraftlos aber wieder zu mir kommend, die stärksten authentischsten Fatigue-Texte schreiben kann? DANN bin ich noch mitten im Auge des emotionalen Sturms, der emotionalen Verwüstung und doch wieder auch auf dem Weg hinaus ins Leben, hinaus zu meinem eigentlichen ICH, ich versuche anzudocken und im wahrsten Sinn des Wortes wieder zu mir zu kommen. Der Gang durch die Hölle, das Licht am Ende des Tunnels und mein Wille, wieder zurück in die Normalität zu gelangen und möglichst wieder lebendig sein zu können. Leben ich komme!