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Thema: Angehörige und Freunde

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Die Familie von Bloggerin Alex

Geht ihr den Weg mit mir?

So viele Dinge sind mir am 11. Mai 2011 durch den Kopf gegangen. Das war der Tag, an dem ich meine Diagnose „Multiple Sklerose“ bekommen habe. Eine Ärztin hat mit mir geredet, hat mich nach ungefähr 10 Minuten mit einem Kopf voller Fachbegriffe wieder in mein Zimmer geschickt. Plötzlich war meine Welt anders. Ich nahm alles, mein ganzes Drumherum, wie in einer Blase war, als stünde ich daneben, als wäre ich gar nicht ich.

Das ist jetzt gute fünf Jahre her. Ich kann mich gut daran erinnern, als ich meinem Mann mitteilen musste, dass unser Leben vielleicht jetzt etwas anders werden könnte, obwohl ich damals noch gar nicht so genau wusste, was da eigentlich alles auf mich - auf uns - zukommen könnte. Später, zu Hause, nachdem ich den ersten Schock verdaut hatte, habe ich mit meinem Mann ein langes Gespräch geführt. Ich fragte ihn - und das war mein voller Ernst - ob er den Weg mit mir geht. Ich hätte ihn verstanden, wenn er gesagt hätte, dass er sich dem nicht gewachsen fühlt. Seine Antwort war allerdings, dass er mich liebt, ob mit oder ohne MS und ob ich wirklich denken würde, dass er so ein Idiot wäre und mich wegen meiner Krankheit alleine lassen würde?

In der nächsten Zeit ist mein Mann oft wie ein aufgescheuchtes Huhn um mich herum gewesen, wollte mir am liebsten alles abnehmen, bis ich ihm gesagt habe, dass ich, solange ich nicht sage, dass ich Hilfe brauche, auch keine will. Wenn ich aber sage, dass ich sie brauche, brauche ich sie auch wirklich und dass er mir bitte nur dann helfen soll. Ich bin immer noch Alex ob mit oder ohne MS!

Mein Mann hat Vieles abbekommen, was mir unendlich leid tut. Er war der, der am Nächsten dran war, wenn ich Medikamente nicht vertragen habe. Nicht nur ich habe mit Nebenwirkungen zu kämpfen gehabt, sondern auch er und auch mein Kind. Er hat es mitbekommen (müssen), wenn ich Medikamente buchstäblich in die Ecke geworfen habe, weil ich einfach nicht mehr konnte. Er hat eine Wesensveränderung von mir abbekommen müssen und er hat sich deswegen nie beschwert! Dafür bin ich ihm unendlich dankbar!

Noch im Krankenhaus bekam ich Anrufe, von meiner Schwester, von meiner Schwiegermutter und ich wusste gar nicht, wie ich erklären sollte, was MS eigentlich ist. Nachdem ich die Krankheit, nach meinem damaligen Wissen, kurz angerissen hatte, war da zuerst ein betretenes Schweigen.

Als ich die Diagnose bekam und auch in der Zeit danach, war ich sehr mit mir selbst beschäftigt. Angst vor dem Rollstuhl und meine größte Angst, die des Erblindens, haben mich im wahrsten Sinne des Wortes, gelähmt. In der Anfangszeit – und das gebe ich ganz offen zu – habe ich mir gar keine großartigen Gedanken gemacht, wie meine Angehörigen mit meiner Krankheit umgehen. Ich muss gestehen, dass ich oft ziemlich biestig war. Sie haben die Multiple Sklerose ja nicht am Hals! Für sie geht alles ganz normal weiter! Wieso sollte ich mir darum Gedanken machen, wie es ihnen geht? Ich hatte sogar teilweise das Gefühl, dass man fast enttäuscht war, wenn ich auf die Frage wie es mir geht, mit gut geantwortet habe. Als hätte ich nicht auch das Recht, einfach ganz normal weiterzuleben. Ich bin immer noch ich. Ich bin nicht Multiple Sklerose! Ich glaube, ich hatte Phasen, die der Trauer gleich kommen. Das nicht-wahrhaben-wollen, der Zorn und letztendlich die Akzeptanz. Diese Phasen habe ich in einem unglaublichen Tempo durchgemacht.

Erst als ich bei der Akzeptanz angekommen war, das Selbstmitleid überwunden hatte, ist mir bewusst geworden, dass auch meine Angehörigen irgendwie damit leben müssen. Gerade meine Geschwister, die alle fast 300 km weit weg sind, sind mir als Erstes in den Sinn gekommen. Mein Bruder, den ich abgöttisch liebe, hat mir am allermeisten nach meiner Diagnose geholfen. Wir sehen uns nicht so oft, was daran liegt, dass meine Schwägerin ganz oft Wochenenddienst hat und mein Mann oft auf Geschäftsreise ist und so hat es irgendwie einfach nicht gepasst, dass wir uns regelmäßig sehen. Eine Woche nach meiner Diagnose, kamen aber mein Bruder und seine Frau,  für ein paar Tage zu uns und da ist mir glasklar geworden, dass ich nicht alleine bin. Als mein Mann mir sagte, dass mein Bruder angerufen hat und fragen wollte, ob es passt, wenn sie uns so kurzfristig besuchen, weiß ich gar nicht wie lange ich geheult habe. Vor Freude, vor Rührung und vor so einem Schwall von Liebe, dass es fast wehgetan hat.

In der nächsten Zeit habe ich alle Angehörigen, auch die Familie meines Mannes, die auch nicht „um die Ecke“ wohnen, gesehen und ich hatte etwas Angst. Wir würden sie mit mir umgehen? Was würden sie mich fragen? Würden sie überhaupt fragen oder einfach darüber hinweggehen? 

Ich bin nicht der Typ, der allen mit MS auf die Nerven geht. Ich erwarte aber, dass man akzeptiert, dass es mich nur zusammen mit der MS gibt, mit allen Konsequenzen. Auch wenn man mir die MS nicht ansieht, erwarte ich, dass man mir glaubt, wenn ich sage, dass es mir heute nicht gut genug geht um an Familienfeiern teilzunehmen. Ich habe mir das alles nicht ausgesucht aber letztendlich bin ich die Einzige in der Familie, die nicht nur von der MS weiß, sondern sie auch spürt. Ich bin es manchmal einfach leid, erklären zu müssen, warum ich heute eben mal nicht dabei bin. Tatsächlich ist es so, dass es für mich doppelte Strafe ist, wenn ich Mann und Kind allein zu einer Familienfeier gehen lasse, weil ich es einfach nicht einsehe, dass meine Familie wegen mir auch zu Hause bleiben muss! Wenn so ein Fatigue – Anfall kommt, bin ich nicht gerade eine Stimmungskanone und ich werde den beiden ganz sicher nicht einen Besuch, beispielsweise bei Oma und Opa, verwehren!

Keiner meiner Angehörigen, bis auf mein Mann und meinem Sohn, haben mich je in der Fatigue „genießen“ dürfen/müssen. Ich kann nur versuchen zu erklären und hoffen, dass man mich versteht. Mittlerweile bin ich aber „egoistisch“ genug, dass ich einfach sage „Sorry, geht heute nicht – Fatigue“ Ende der Durchsage! Oft genug habe ich versucht zu erklären, wie es ist und so kann ich nur auf Verständnis hoffen. Mir gefällt das ganz sicher auch nicht und ich wünschte es wäre anders.

Abschließend kann ich nur sagen, dass ich ganz froh bin, wenn heute meine MS so nebenbei mitläuft und ich seitens meiner Angehörigen weder in Watte gepackt noch auf die Krankheit reduziert werde. Manchmal muss ich dann aber doch ein bisschen bremsen und darauf hinweisen, dass ich eben doch krank bin und auch nicht gesund werde und dass ich momentan erst mal ein bisschen Luft holen muss und ich darum bitte, dass man mir diese Zeit auch gibt! Ich erwarte nicht, dass man die Multiple Sklerose versteht – sehr wohl erwarte ich aber, dass man, so wie ich selbst, die Krankheit und meine Symptome akzeptiert!

Ich selbst, mein Mann und auch mein Sohn kommen mittlerweile ganz gut mit Mary Sue zurecht und das ist doch das Wichtigste, denn wir drei sind es, die mit der MS tagtäglich leben müssen und das wuppen wir zusammen ziemlich gut, denke ich! Ich bin dankbar, dass ich zwei so großartige Männer an meiner Seite haben darf, die besten Geschwister der Welt habe und Schwiegereltern, wie man sich sie nicht besser wünschen kann!

 

GZDE.MS.16.12.1480