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Thema: Unwissenheit und Simulationsvorwürfe

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"Yeah"- Zettel auf Spülmaschine

It's a wonderful life

Welcher MSler kennt das nicht? Eine Krankheit mit unsichtbaren Symptomen zu haben und vielleicht auch noch erklären zu müssen, ist alles andere als einfach. Sich dann auch noch rechtfertigen zu müssen, kommt einem Schlag ins Gesicht gleich!

Hat man Multiple Sklerose, muss man sich auch oft mit Fatigue rumschlagen. Dieses fürchterliche Gefühl bleierner Müdigkeit, das Gefühl einen Marathonlauf hinter sich zu haben, nachdem man geduscht hat oder wenn man sich wie der größte Held der Erde vorkommt, wenn man es tatsächlich geschafft hat die Spülmaschine, die so weit entfernt in der Küche steht, auszuräumen! Was für ein Triumph!

Blöd, wenn diese Heldentat von anderen so gar nicht gewürdigt und mit einem Kopfschütteln quittiert wird! „Mensch, stell` dich nicht so an. Ich kenne das! Ich bin auch ganz oft müde in letzter Zeit! Geh` raus, tank` Sauerstoff! Also mir hilft das immer!“ Bla, bla, bla… Kennt ihr? Bin ich mir ziemlich sicher!

Es nervt, es tut weh, es macht mich klein – ich kann es nicht mehr hören! Logisch, die Fatigue existiert gar nicht, das haben sich Ärzte alles nur ausgedacht – im Grunde bin ich einfach nur zu faul! Da kommt es doch gelegen, dass ich das Prädikat „Multiple Sklerose“ habe! Was für ein bequemes und einfaches Leben! Ich kann auf der Couch liegen, wann es mir beliebt, ich muss nichts tun, wenn ich gerade mal überhaupt keine Lust habe, ja, ich habe schon ein bequemes, wundervolles Leben! Sollte man denken…

Hey, wenn gesunde Menschen müde sind, habe ich dann eigentlich nicht das Recht zu sagen, stell` dich nicht so an? Wenn ich sagen würde, dass es mir manchmal tagtäglich so geht, direkt nach einem achtstündigen Nachtschlaf, dass ich so müde bin, dass ich auf dem Weg zur Küche wanke und stolpere, dass ich plötzlich nicht mehr weiß, in welchem Schrank die Tassen stehen, dass ich keinen vollständigen Satz sagen kann, weil mir die Worte nicht einfallen! Ja, ich glaube dieses Recht hätte ich! Mit dem Unterschied, dass ich ein schlechtes Gewissen hätte. Warum? Ich urteile nicht über Menschen, wenn ich den Hintergrund gar nicht kenne. Da gibt es doch so ein Sprichwort, ungefähr so: „Bevor du urteilst, gehe einen Tag in meinen Schuhen“ oder so ähnlich.

Kinderschuhe, Frauenschuhe und Herrenschuhe

Ich frage mich wirklich ob es wirklich das ist, was Menschen, die „auch manchmal müde sind“ wollen. Ich wette, danach würden sie sich ein Leben lang überlegen, was sie so von sich geben, wissentlich, einem chronisch kranken Menschen mitten ins Gesicht!

Wie gerne würde ich wie ein Derwisch durch das Haus jagen, einen Raum nach dem anderen akkurat aufräumen und klinisch säubern, danach noch einen Großeinkauf durch drei Supermärkte starten und zur Entspannung einen langen Spaziergang mit dem Hund machen. Wie gerne würde ich…

Das habe ich mal gemacht und ich kann mich sehr gut an das erhabene Gefühl des Stolzes erinnern, wenn alles so ist, wie man es von einer „guten Hausfrau“ erwartet! Ich war so stolz… Dieses Gefühl kenne ich heute auch noch! Ich bin stolz, wenn ich das untere Stockwerk so gereinigt habe, dass es für mich okay ist. Ich bin stolz, wenn ich die Betten frisch bezogen habe! Ich bin stolz, dass ich in diesen Momenten der Multiplen Sklerose gezeigt habe, dass ich es eben doch kann! Nicht immer aber ab und zu, dann bin ich stolz!

„Ich könnte das nicht, den ganzen Tag nur zu Hause sein!“ Auch so ein Spruch, bei dem mir die Hutschnur hochgeht. Du könntest das nicht? Was aber wäre, wenn du es manchmal einfach müsstest? Weil du ganz genau weißt, dass wenn du dir etwas vornimmst und einfach mal gehst, alleine, ohne Begleitung, die Fatigue jederzeit zuschlagen könnte mit dem Wissen, dass du mit dem Auto unterwegs bist und du verdammt noch mal Verantwortung hast, nicht nur für dich, sondern auch für andere Verkehrsteilnehmer. Was wäre dann? Könntest du dann zu Hause bleiben, oder wäre es dir egal? Wird schon gutgehen, stell` dich doch nicht so an! No risk, no fun!

Im Grunde simuliere ich nur die Multiple Sklerose –  natürlich! Was soll man auch sonst von mir denken, wenn ich gestern lange shoppen war und heute keine drei Schritte geradeaus laufen kann! Liegt doch auf der Hand, dass ich einfach keine Lust habe und sowas von faul bin! Ein Hoch auf die MS und ein dreifaches Hoch auf  die Fatigue! Wenn ich dich nicht hätte, würden mir echt die Ausreden ausgehen…

So und nun mal was in vollem Ernst:

Wem bitteschön bin ich denn Rechenschaft schuldig? Muss ich mich für eine Krankheit und deren Symptome schämen? Warum? Weil ich nicht (mehr) ins Bild, so wie man es sich vorstellt, passe?

Pustekuchen! Nehmt mich so wie ich bin, glaubt mir oder eben nicht und in dem Fall halte ich es mit dem Spruch eines berühmten Comedians „Wenn man keine Ahnung hat, einfach mal die Fr… halten!“ Ich habe weiß Gott genug eigene Probleme um mir die der anderen zu meinen zu machen. Ich lebe und mache Unternehmungen dann, wenn ich es schaffe und dabei ist es mir vollkommen egal, ob ich gerade „ins Bild“ passe oder nicht!

Es ist mein Körper, meine Multiple Sklerose und zum Teufel, es ist mein Leben!

Ich werde mir von niemandem aufdrücken lassen, wie ich zu sein habe und, dass ich mich bloß nicht so anstellen soll, anderen geht es schließlich noch schlechter! Das mag sein und ich habe so viel Empathie, dass mir das leid tut und, dass ich das absolut respektiere und akzeptiere. Ich kann mich ganz gut einfühlen und ich sage auch nicht (mehr), dass mir so eine Krankheit nicht passieren kann.

Bloggerin Ales sitz am Tisch

Danke an die Leute, die mich kennen und meine Probleme ERkennen und mich und Mary Sue so nehmen, wie es eben gerade ist. Danke an Mitmenschen, die mir glauben und nicht hinter vorgehaltener Hand behaupten, dass ich nur simuliere. Das hilft mir und so brauche ich mir auch kein schlechtes Gewissen einreden zu lassen!

An die Menschen gerichtet, die sich ausmalen, was für ein bequemes Leben ich doch habe:

Passt auf, was ihr euch wünscht! Es könnte in Erfüllung gehen – allerdings ohne Rückgaberecht!

GZDE.MS.16.02.0253