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Thema: Kompromisse

Kompromissbereit mit MS?

Kompromissbereit? Nur bis zu einem gewissen Grad ...

Hallo, ich heiße Olaf, bin 50 Jahre alt und – wie ich immer sage – seit 20 Jahren im Geschäft mit der MS. Manchmal mache ich die besseren Deals, manchmal die MS. Vor ca. zehn Jahren wurde ich in Rente geschickt.

Und ich bin ein Glückskind. Mir geht es trotz so vieler Jahre und sicherlich mehr als 30 Schüben immer noch ziemlich gut. Ich kann meinen Alltag gut alleine bewältigen, habe eine tolle Beziehung mit einer „gesunden“ Frau und um mich herum ein fantastisches Netzwerk aus Freunden und Familie. An dieser Stelle mal ein fettes DANKESCHÖN dafür. Sogar neue und tolle Hobbys sind dazugekommen.

Ich glaube aber auch fest daran, dass meine positive Grundeinstellung und eine gewisse Kompromisslosigkeit nicht unwesentlich dazu beitragen. Ich habe für mich verstanden, dass es nur so funktioniert. Auch mir gegenüber bin ich immer mal wieder kompromisslos. Ich lasse mir doch von einer dahergelaufenen MS – bestellt habe ich sie nämlich nicht – nicht diktieren, dass ich nur einen Kilometer laufen kann. Also auch mal vier bis sechs Kilometer durch den Harz. Okay, danach zahle ich einen gewissen Preis dafür – egal.

Eine gewisse Kompromisslosigkeit Schadet nicht

Aber ich habe auch darum gekämpft. Mindestens 25 Aufenthalte in Akutkliniken und knapp 20 Rehas bzw. AHBs (Anschlussheilbehandlung) in verschiedenen Kliniken in ganz Deutschland. Und während all dieser Jahre ist bei mir eine Erkenntnis gewachsen:

Lass Dir nicht alles gefallen und trenne dich von allem, was dich belastet (wo es möglich ist).

Bedingt durch diese für mich neue Einstellung hat sich mein Leben und natürlich mein Umfeld radikal verändert. Aber ich finde es heute besser als vor der doofen Diagnose. Es war sicher nicht immer ein leichter Weg. Und bestimmt habe ich auch einige Menschen vor den Kopf gestoßen. Aber hey, durch die Erkrankung und die damit verbundenen Einschränkungen und Handicaps wurde ich ungewollt, und das kennt ihr ja sicher alle, schon so vieler Chancen beraubt, dass ich heute im Rahmen meiner Möglichkeiten und des menschlichen Miteinanders einfach zuerst an mich denken muss. Was haben ich und andere davon, wenn es mir, bedingt durch faule Kompromisse, nicht so gut geht, wie es eigentlich möglich wäre. Also versuche ich, speziell bei den Themen MS und allen unmittelbar daran anknüpfenden Gebieten, meinen Willen, der auf einem großen Erfahrungsschatz basiert, durchzusetzen. Keine Kompromisse. Wer zum Beispiel mit mir in den Urlaub will, muss sich für die entschleunigte Variante entscheiden. Oder er verreist alleine. Auch besuche ich zum Beispiel keine Kirchen mehr zu kirchlichen Anlässen wie Konfirmationen oder Hochzeiten. Tut mir nicht gut, muss ich mich immer ärgern. Also feiert ohne mich. Meine guten Freunde verstehen mich. Mir geht es nur gut, wenn ich auf mich aufpasse.

Stellvertretend für diese Entwicklung möchte ich hier ein Beispiel aus den letzten Jahren erzählen, in dem es um nichts Geringeres als meine Erkrankung und deren Behandlung geht: Ich bin vor ca. zwölf Jahren aus dem Süden Deutschlands in den Nordwesten gezogen und musste mir entsprechend einen neuen Neurologen suchen. Und dabei hatte ich richtig Glück (mal wieder) und bin in einer tollen Praxis gelandet. Die Jahre gingen ins Land und nach einer guten Phase kam der nächste Umzug innerhalb Norddeutschlands, allerdings in eine andere Region. Also nächster Praxiswechsel – und diesmal leider ein Griff ins Klo.

Es kam natürlich die nächste schlechte Phase mit mehreren Schüben und die neue Neurologin wirkte irgendwie hilflos. Ich habe dann selber recherchiert und bin auf ein Medikament gestoßen, das als Prophylaxe vielleicht für mich geeignet schien. Besagte Ärztin hat sich alles angehört und mich dann noch zu einem Kollegen, einem Chefarzt, in eine angesehene Klinik geschickt. Dieser hat mich untersucht, die Akten studiert und meinen Vorschlag unterstützt.

Ich wurde also in der nächstgelegenen Klinik angemeldet, um dieses Medikament das erste Mal zu bekommen. Eine Woche vor dem geplanten Termin bin ich noch in einen Kurzurlaub gestartet. Ich wusste ja nicht, ob mich eventuelle Nebenwirkungen nach der Gabe des Medikaments aus den Socken hauen würden.

Dann bin ich „eingerückt“. Und komisch, die dortigen Ärzte fingen erst mal an, mich von Hacken bis Nacken zu untersuchen. Das ganze Programm: MRT, EVP usw. Nach drei Tagen und unzähligen Nachfragen von mir kam dann die Info der Klinikärzte, dass sie der Meinung sind, mein Verlauf sei nun doch nicht für besagtes Medikament geeignet. Upps? Ich habe sie dann gebeten, schon ziemlich genervt, doch bitte mit meiner niedergelassenen Neurologin nochmal zu sprechen und auch das Gutachten des Chefarztes der anderen Klinik, das ja vorlag, zu bedenken. Und nochmal upps – hatten sie schon getan und alle waren nun plötzlich der Meinung der Klinikärzte.

Ich habe dann sofort die Klinik auf eigenen Wunsch verlassen und bin direkt in die Praxis der Neurologin gefahren und habe mir dort ein Gespräch erzwungen. Einen Termin hatte ich ja nicht.

Und auf meine Frage an die Ärztin, warum sie nun so plötzlich ihre Meinung bezüglich meiner Behandlung geändert hat, kam folgende, unglaubliche Antwort: „Sie glauben doch nicht, dass ich es mir wegen Ihnen mit den Kollegen verderbe, mit denen ich noch jahrelang zusammenarbeiten muss.“

Doppel-Upps ... ich war fassungslos, habe mir gegen einen unverschämten Preis meine Akte kopieren lassen und bin nach Hause gefahren. Dort war der erste Griff zum Telefon und ein Anruf bei der örtlichen Tageszeitung. Unter der Überschrift „Nichtbehandlung von chronisch Kranken“ habe ich einer sehr aufmerksamen Redakteurin meine Geschichte erzählt und sie hat in den nächsten Tagen versucht, Stellungnahmen der beteiligten Ärzte einzuholen, um daraus einen Artikel zu schreiben. Das Einzige, was jedoch passierte, waren Anrufe und E-Mails bei mir mit nicht nur versteckten Drohungen, ich würde in der ganzen Region keinen Neurologen mehr finden, der mich behandelt, wenn ich nicht aufhören würde, die Ärzte zu diffamieren. Häh?

Und so war es dann auch. Im Umkreis von mehr als 100 Kilometern bekam ich keinen Termin bei einem Facharzt, sobald ich meinen Namen genannt habe.

Aber ganz ehrlich, ich bereue keinen Schritt, den ich in diesem Zusammenhang gegangen bin. Es kann doch nicht sein, dass Ärzte wegen ihrer Reputation oder des Arbeitsklimas unter Kollegen die Behandlung von Patienten quasi abbrechen.

Ich stand nun also ohne Neurologen und ohne Prophylaxe da und fühlte mich natürlich nicht nur im Stich gelassen, sondern war auch ziemlich nervös, wie es nun weitergehen sollte. Immerhin hatte ich erst vor Kurzem einen schweren Schub durchgemacht.

Ich habe dann in der Praxis angerufen, in der ich vor dem letzten Umzug so gut behandelt wurde und durfte dort wieder hinkommen.

Das ist nun fast sechs Jahre her. Ich bekomme seit dieser Zeit das Medikament, um das es bei dieser unsäglichen Geschichte ging, bin seither schubfrei und ein bisschen stolz, dass ich mich nicht habe unterkriegen lassen. Okay, ich fahre nun einmal im Monat knapp sechs Stunden mit dem Zug von meinem Wohnort zu der Praxis und auch sechs Stunden wieder zurück. Aber jeden Monat mit einem breiten Grinsen im Gesicht ... nur nichts gefallen lassen.

Über die Ärzte und die Klinik, denen ich diesen Umstand verdanke, spreche ich heute noch gerne öffentlich schlecht und empfinde dabei eine gewisse Genugtuung, wenn Freunde oder Bekannte von mir oder deren Freunde und Bekannte sich für andere Ärzte entscheiden.

Ich kann für mich sagen, dass eine gewisse Kompromisslosigkeit am Anfang oft anstrengend und nervenaufreibend ist, sich aber in der Regel langfristig für mich und die Meinen immer auszahlt bzw. immer ausgezahlt hat.

Ich wünsche euch allen, dass ihr auch euren Weg damit findet.

GZDE.MS.19.11.0781