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Thema: Angehörige und Freunde

Schilder "Your Way" und "My Way"

Mein Leben in meiner Hand – “I do it my way!”

Wenn auch Vieles eigentlich gut gemeint ist, was aus dem näheren Umkreis kommt, empfinde ich es nicht immer als förderlich. Da müssen sich „die Gesunden“ schon  manchmal eine Standpauke anhören. Damit sie das nicht zu oft über sich ergehen lassen müssen, sollte man als Kranker ein gewisses Verständnis für die Nichtbetroffenen aufbauen.

Nicht immer ist es einfach, als MS-Kranker mit Freuden und Familie umzugehen – richtig, ich spreche nicht vom Umgang dieser Menschen mit mir, sondern umgekehrt. Statt mich zurückzuziehen, wenn die anderen meine gegenwärtige (und wechselhafte) Situation nicht verstehen, versuche ich den Status quo zu erklären.

Was ich als Betroffener dann oft hören muss, ist dass die Krankheit eine Ausrede sei, ich sei zu faul etwas zu tun, oder ich könne das ja sowieso nicht. Ich schüttele dann nur den Kopf und lasse mich nicht beirren, indem was ich tue oder sage. Der bei mir einsetzende gesteuerter Autismus  ist dann eher Selbstschutz – das „Ihr seid mir Schnurzegal- Prinzip“ sozusagen.

Okay, das ist sicherlich nicht in jedem Fall angebracht, denn das hängt davon ab, wie das Umfeld des jeweiligen MS-Patienten mit der Reaktion umgeht. Das „Schnurzegal-Prinzip“ wende ich daher auch nur bei Leuten an, die es abkönnen oder meiner Meinung nach nicht besser verdient haben.

Das Umfeld ist wichtig, gar keine Frage.

Es gibt einige MS-Patienten, die nicht mehr ohne ihren engsten Freundes- und Familienkreis können bzw. wollen, doch die anderen fühlen sich besser, wenn sie ihr Leben wieder alleine in die Hand nehmen können - und nur dann nach Hilfe fragen, wenn sie wirklich welche brauchen. Ich habe mich nach vielen Ärgernissen und fehlendem Verständnis für Letzteres entschieden.

Meine Freunde und Helfer kann ich mir in meiner jetzigen Lebensphase größtenteils selbst aussuchen. Wenn mein Gehirn, manchmal aufgrund zu vieler gleichzeitiger Eindrücke, nicht mehr aufnahmefähig ist, kann ich mich ohne schlechtes Gewissen in meinen Raum zurückziehen und Dinge erledigen, die mir nicht von Dritten aufgedrückt werden. Also solche, die ich selber machen will. Zum Beispiel diesen Beitrag hier schreiben.

Früher, z.B. in einer festen Partnerschaft, war das anders: Ein gutes Beispiel sind dafür Aufgaben im Haushalt: Aus eigener Erfahrung und auch aus meinem Bekanntenkreis weiß ich von einigen Beziehungen, in denen es dem Partner bzw. der Partnerin schwer fällt zu begreifen, warum man nur jetzt im Moment eine Aufgabe nicht machen kann. Die MS ist eben wechselhaft. Sprüche wie „aber gestern hast du das doch auch geschafft!“ vom Partner gesagt zu bekommen, verletzen und können meist noch unfähiger machen, etwas zu tun.

Nun gut, ich hatte oft in Momenten, in denen ich am Rande meiner Leistungsfähigkeit war, dazu tendiert aus Liebe doch noch vieles zu machen, was ich eigentlich körperlich kaum noch schaffte. Aus Liebe vertraut man dem Partner – mein Vertrauen ging zuweilen zu weit. Das habe ich erst später realisiert.

Es dauerte ein bisschen aus diesem Sog herauszukommen und den eigenen Weg zu gehen. Das Gehirn funktioniert aber eigentlich noch ganz gut und ich schaffte es.

Ein schönes Beispiel, das mich stolz macht, ist meine Tochter. Den Umgang meiner Tochter mit mir erlebe ich ganz anders -  viel positiver. Die 11-Jährige hat ein gewisses Gespür für menschliche Situationen, Wahrheiten und Lügen. Vielleicht liegt das auch daran, dass sie vor der offiziellen Entdeckung ihrer Schwerhörigkeit (da war sie knapp drei Jahre alt) viel weniger auf Worte, als vielmehr auf den „sechsten Sinn“, also das Gespür für Menschen,  achtete. Sie bietet ihre Hilfe ohne große Worte an. Das meist nur dann, wenn ich sie brauche.

Auch bei Freunden trennte ich schnell die Spreu vom Weizen. Zu den besten Freunden zählen oft diejenigen, die in einer vergleichbar schwierigen Situation stecken. So konnte ich mit meinem Kumpel, der als Contergan-Betroffener trotz fehlender Unterschenkel noch aktiv und lustig sein konnte, wieder eine engere Freundschaft aufbauen. Seine Eltern hatten ihm als Kind eingebläut „du bist nicht behindert“ - weswegen er auch Rollstühle und ähnliche Hilfen ablehnte. Im zunehmenden Alter hätte er das doch gebraucht – und da sieht man, was die Erziehung und zu viel Vertrauen in die nächsten Angehörigen anrichten kann. Er hatte es dennoch bis zum Sales-Chef eines Verlags gebracht. Seit einem Jahr sitzt er doch nun schon in seiner Wohnung und will nicht mehr raus – will lieber zu Hause bleiben, als Draußen im Ich kann ihn gut verstehen – und umso mehr vertrete ich die Meinung „Traue niemand, auch nicht den engsten Verwandten“.

Das Credo für mich: Ich muss mir selbst eingestehen, dass ich behindert bin und vieles nicht mehr kann, aber was noch geht und wann es noch geht, lasse ich mir von Niemandem einreden. Ich teste meine Grenzen selbst. Keine Familie, keine Freunde und erst recht keine Ärzte dürfen über mich bestimmen. Aber wenn sie hilfsbereit sind, in Momenten, in denen ich Hilfe brauche und danach frag, sind sie eine hochwillkommene Ergänzung meines Lebens.

Liebe Freunde und Verwandte: Ihr seid mir wichtig und ihr liegt mir am Herzen. Damit Ihr verstehen könnt  woher der Wunsch vieler Menschen mit Behinderungen nach „selbstbestimmtem Leben“ kommt, hoffe ich, dass mein Text seinen Teil dazu beiträgt

 

GZDE.MS.16.12.1480