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Thema: Angehörige und Freunde

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Schatten einer Familie, die sich an den Händen halten

Meine Mama, ihre MS und ich

Kindheit und Diagnose - Die Diagnose MS wurde bei meiner Mutter gestellt, als ich sechs Jahre alt war - das war vor gut 22 Jahren. Ein sehr junges Alter, in dem ich nicht verstehen konnte, was das bedeutet und für die Zukunft bedeuten könnte.

Ich hatte bis dahin das große Glück, nicht mit schlimmen Krankheiten konfrontiert worden zu sein. Unsere Eltern haben die ganze Situation so unglaublich gut gemeistert, dass wir als Kinder (mein Bruder war damals neun) niemals Angst haben mussten, was mit unserer Mutter passieren könnte. Sie haben offen mit uns über das Thema gesprochen und wenn wir Fragen hatten, konnten wir diese immer stellen. Wir haben ehrliche Antworten bekommen, aber trotzdem haben sie uns unsere unbeschwerte Kindheit bewahrt - obwohl ich gar nicht wissen möchte, wie belastend das für die Erwachsenen gewesen sein muss. Zwei kleine Kinder und keine Ahnung wie es weitergehen soll, alle Planungen erst mal auf Eis legen, den Alltag komplett neu strukturieren.

Dies alles ist mir erst Jahre später bewusst geworden.  Wir hatten in der Kindheit wirklich das große Glück, uns nicht einschränken und auf nichts verzichten zu müssen. Dafür haben unsere Eltern immer gesorgt. :-)

Meine Mutter musste zur Feststellung der Diagnose für 2 ½ Wochen ins Krankenhaus.

Eigentlich war sie es, die sich immer um uns kümmerte, für uns kochte, Hausaufgaben mit uns machte und uns zum Sport brachte. Sie war immer da und hatte immer Zeit für uns.

Obwohl meine Eltern ja durch den Krankenhausaufenthalt einiges neu organisieren mussten, haben wir Kinder nicht leiden müssen. Unsere Großeltern sind hier viel eingesprungen und ich habe diese Zeit, die wir häufig bei unseren Omas verbracht haben, als schön in Erinnerung – welche Kinder lassen sich nicht gerne über Wochen von ihren Großeltern verwöhnen? :-)

Jetzt, viele Jahre später, ist es für mich wirklich ein Wunder, wie toll unsere Familie das hinbekommen hat und dass ich keine schlechte Erinnerung an diese schwere Zeit habe.

 

Jugendzeit und was sich änderte

Blatt Papier in einer Schreibmaschine

In der Jugendzeit wurde das Thema MS präsenter, da es meiner Mutter zunehmend schlechter ging und auch ich mich anders mit diesem Thema auseinander gesetzt habe, als in der Kindheit. Langsam wurde mir bewusst, was die Krankheit wirklich bedeutet, was sie speziell im Fall meiner Mutter bedeutet.

Oft wurde ich komisch angeguckt, wenn meine Mutter mich z. B. nicht überall hinfahren oder abholen konnte. Sie hat immer alles gemacht, soweit es in ihrem Rahmen möglich war, aber das ist eben bei weitem nicht der gleiche Rahmen wie der bei anderen, gesunden Müttern. Das war oft schwer.  Je älter ich aber wurde, desto mehr konnte ich verstehen, dass es in unserer Familie nun mal so ist und wir uns das auch anders wünschen würden. Ich konnte auch klarer Stellung dazu beziehen.

 

Wie sieht denn „ein Behinderter“ überhaupt aus?

Oft wurde ich auch angeguckt, als würde ich lügen: „Deine Mutter – so schwer krank? Die sieht doch gar nicht behindert aus!“. Ja – richtig! Und dafür bin ich auch sehr dankbar. Sie lässt sich nicht hängen, sie kleidet sich immer schön und modern , sie schminkt sich, sie lacht sehr viel (wenn man sich umguckt, lachen gesunde Menschen teilweise weitaus weniger) – sie verhält  sich eben ganz „normal“ und man sieht ihr auf den ersten und vielleicht auch auf den zweiten Blick nichts direkt an.

 

Aber muss jemand mit einer Behinderung denn unbedingt behindert aussehen?

Wie sieht denn „ein Behinderter“ überhaupt aus? Oder was wird von der Gesellschaft erwartet, wie ein Behinderter aussieht / auszusehen hat?

Darf man denn keine Lebensfreude mehr haben, weil man eine schwere Krankheit hat? Das macht mich manchmal so sauer, dass man das Gefühl hat, sich für seine, trotz Behinderung gut aussehende Mutter rechtfertigen zu müssen. Sie macht etwas aus sich – vielleicht sollten sich einige gesunde Personen ein Beispiel daran nehmen, anstatt sich darüber zu wundern. Ihnen sollte es ja immerhin jeden Morgen einfach fallen, ohne Schmerzen aufzustehen und die Kraft zu haben sich Kleidung rauszusuchen und sich eventuell  etwas zu schminken oder herauszuputzen.

Ich finde es bemerkenswert und toll, dass sie sich nicht hängen lässt und versucht die Normalität zu wahren - eben wieder in ihrem persönlichen Rahmen. Hätte meine Mutter sich seit der Diagnose wie ein graues Mäuschen in eine Ecke verzogen und sich aufgebgeben, hätte das weder ihr noch ihrer Familie etwas gebracht - ganz im Gegenteil.

 

Unsichtbare Symptome

Sicherlich ist  für Außenstehende die Krankheit meiner Mutter oft schwer nachvollziehbar. Ich erzähle ihnen von meiner kranken, behinderten Mutter und wenn sie sie dann zum ersten Mal sehen, denken sie – sie sieht doch aus wie das „blühende Leben“. Ein „Vorurteil“, mit dem sie immer zu kämpfen hat. Sicherlich ist das auch teilweise nachzuvollziehen - aber es sieht eben niemand, dass sie sich für eine kleine Shoppingtour, die wir gerne miteinander machen, zwei Tage vorher und zwei Tage nachher komplett ausruhen muss. Niemand sieht, wie viele Pausen wir zwischen drin einlegen, wie oft ich zum Auto zurückgehe und Tüten ablege oder sie ihr trage damit sie nicht diese zusätzliche Last  mit sich tragen muss. Wie erschöpft sie auf der Rückfahrt auf dem Beifahrersitz sitzt, kaum noch die Augen offen halten kann, aber einfach glücklich ist, dass wir ein paar schöne Stunden miteinander hatten – und ganz nebenbei natürlich auch noch einige schöne Kleidungsstücke erbeutet haben. :-)

Für mich ist das  nicht schön mit anzusehen, wenn sie einfach nicht mehr kann. Man merkt ihr die Erschöpfung dann richtig an, als wäre sie plötzlich einige Zentner schwerer. Sie kann sich dann auch nicht mehr gut bewegen – was logisch ist, denn wenn ich als gesunder Mensch plötzlich eine zentnerschwere Last auf mir hätte, könnte ich auch nur noch da sitzen, im besten Fall liegen, und mich nicht mehr rühren.

Trotzdem lässt sie sich nicht unterkriegen und kämpft immer weiter. Sie will sich durch die MS nichts nehmen lassen. Ihre Einstellung dazu ist wirklich beachtlich und macht es auch uns Kindern sehr viel leichter mit der Situation umzugehen. Sie lässt sich nie hängen und versucht „eine normale Mutter“ zu sein. Es gab mit Sicherheit einige Situationen, in denen wir ihr einiges abgefordert haben, sowohl physisch als auch psychisch.  Ich kann mich aber nicht an eine Situation erinnern, in der sie nicht für uns da war, auch wenn es körperlich für sie vielleicht gerade ganz schwer war, und sie eigentlich keinen Kopf für uns hatte. Dafür danke ich ihr sehr.

Gänseblümchen mit "ThankYou"-Notiz

Normalität

Mittlerweile gehört, dass sie sich viel ausruht und dass verschiedene Dinge nicht oder nur langsamer gehen, völlig dazu. Ich denke kaum noch darüber nach – vielleicht liegt es auch daran, dass wir in vielen Dingen gut eingespielt sind. Der Mensch ist eben auch ein Gewohnheitstier und ich bin von meiner Mutter gewohnt, dass wir z. B. langsamer laufen oder  viele Pausen machen müssen und das ist total ok.

Natürlich machen wir uns alle viele Gedanken und hoffen, dass die Krankheit den jetzigen Status behält.  Wenn man schon nichts verbessern kann, dann soll es sich wenigstens nicht verschlechtern.  Das liegt aber nicht in unserer Hand. Wir können jedoch aus der Situation mit den dazugehörigen Lebensumständen  das Beste machen – und ich denke, das tun wir alle. Wir, als Familie, versuchen sie so gut es geht zu entlasten (z.B. durch Einkäufe o.ä.).

Ich freue mich immer zu sehen, wie gut meiner Mutter der Hund tut, den sie seit über drei Jahren hat. Sie hat sich vorher nicht zugetraut, viel zu laufen, vor allem nicht alleine. Mittlerweile gehört der morgendliche Spaziergang zu ihrem Alltag. Auch hier sparziert sie, je nach Tagesform, eine etwas größere Runde oder nur kurz in den Park um die Ecke. Aber  sie geht raus und sieht, dass sie es schafft - was sicherlich eine schöne Motivation ist immer weiterzukämpfen.

Wir haben das Glück, sehr nah beieinander zu wohnen und so begleite ich sie beim „Gassi-gehen“, wann immer es zeitlich möglich ist.

Vor einigen Jahren haben meine Mutter, meine Schwägerin und ich eine kleine Reise nach London unternommen. Am Flughafen hat meine Mutter den Rollstuhlservice in Anspruch genommen, was sich auch als äußerst sinnvoll erwiesen hat, sonst hätte sie für unser eigentliches Vorhaben, etwas Shopping in London, keine Kraft mehr gehabt.

Nun saß meine Mutter im Rollstuhl und wir Mädels standen vor ihr. Es war das erste Mal, dass ich sie im Rollstuhl sah, was für mich unglaublich fremd und traurig war. Oft ist es möglich, die Krankheit ein wenig  auszublenden. In diesem Moment wurde sie mir jedoch deutlicher als je zuvor vor Augen geführt.

Ich würde sagen, wir haben das Beste aus der Situation gemacht und alles mit Humor genommen.

In dem Moment begann eine sehr lustige Kurzreise mit vielen tollen Momenten (und natürlich mindestens genauso vielen Pausen) und das war es auch wert. Die gemeinsame Zeit nimmt uns keiner und ich finde es toll, dass sie solche Dinge einfach durchzieht, ohne zu wissen, ob sie es schafft oder den ganzen Tag im Hotelzimmer verbringen muss, weil sie keine Kraft hat.

Im Nachhinein kann ich sagen, dass es gar nicht so schlimm war, sie im Rollstuhl sitzen zu sehen. Es war der erste Moment – und dann war es ebenso – was soll man auch machen? Man muss eben das Beste aus der Situation herauszuholen.

Das Schwierigste war tatsächlich das Schieben durch die Absperrungen. Für die anderen Gäste haben wir wahrscheinlich ein lustiges Bild abgegeben, denn ich habe einige Kurven mit dem Rollstuhl zu knapp genommen. Wir sind nicht nur einmal steckengeblieben. Aber auch hier haben wir uns kaputt gelacht, anstatt an der eigentlich traurigen Situation zu verzweifeln.

Bild von Selina, Heikes Tochter

Mir selbst macht die Diagnose meiner Mutter oft bewusst (und ich versuche mir das auch immer wieder zu sagen), dass man sich nicht so viel über Kleinigkeiten ärgern sollte. Man sollte dankbar dafür sein , dass man gesund ist und einem viele Möglichkeiten offen stehen. Auch hier erfahre ich immer wieder die Unterstützung durch meine Mutter, die mir immer wieder gut zuredet: Beispielsweise reise ich sehr viel und gerne - vor allem in sehr warme und außergewöhnliche Länder. Meine Mutter sagt, dass ich das auch so lange ausnutzen soll, wie es mir möglich ist. Sie selbst kann es nicht mehr, weil sie die Hitze nicht (mehr) ertragen kann und so eine lange Reise viel zu anstrengend für sie wäre. Deshalb freut sie sich, wenn ich aus den unterschiedlichen Ländern zurück komme und berichte. Mir tut es immer leid, dass sie diese Möglichkeit nicht mehr hat, aber es freut mich, dass sie sich so für mich freut. 

Ich glaube, unsere Familie ist durch diesen „Schicksalsschlag“ sehr viel toleranter gegenüber allen anderen Menschen geworden. Ich nehme Leute einfach wie sie sind und versuche immer niemanden vorschnell zu verurteilen. Auch wenn man es nicht jedem gleich ansieht, man weiß nie, was hinter einem gewissen Verhalten oder körperlichen Schwierigkeiten stecken und man sollte das stets akzeptieren und respektieren.

Alles in allem kann ich sagen, dass ich den Umgang meiner Mutter mit der MS bemerkenswert finde. Sie lässt sich, egal wie schwer es gerade ist, nicht unterkriegen. Durch ihren offenen Umgang ist es auch für uns Kinder leichter mit der Krankheit und der dadurch entstandenen Situation umzugehen. Würde das anders laufen, wäre es sicherlich auch für uns schwieriger, alles so hinzunehmen.

Wir bekommen jeden Tag vorgelebt, dass man trotz schwerer Erkrankung ein schönes, ausgefülltes, glückliches und zufriedenes Leben führen kann und man das Beste aus seinem Leben machen soll. Es ist nicht schlimm krank - und somit vielleicht „etwas anders“ - zu sein. Man sollte einfach zu sich selbst stehen.

 

GZDE.MS.16.11.1422