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Thema: MS & Scham

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Hände vor dem Gesicht als Zeichen des Scharms

Moppelkotze trifft Spuckebläschen

„Scham ist ein Gefühl der Verlegenheit oder der Bloßstellung, das durch Verletzung der Intimsphäre auftreten kann oder auf dem Bewusstsein beruhen kann, durch unehrenhafte, unanständige oder erfolglose Handlungen sozialen Erwartungen oder Normen nicht entsprochen zu haben. Stolz wird als entgegen gesetzter Pol zur Scham gesehen.“ Quelle: Wikipedia.de

Muss ich mich schämen, wenn ich sozialen Erwartungen oder Normen nicht entspreche, weil ich mich anders benehme; vielleicht nicht mehr so appetitlich essen kann wie alle anderen oder weil ich nicht mehr so deutlich sprechen kann wie der „normale“ Rest der Welt?

Wenn das so ist, dann möchte ich mich eher für eine Gesellschaft schämen, die andersartigen Menschen so ein Gefühl gibt.

Geschämt habe ich mich bisher nicht, aber es ist schon ein komisches Gefühl, angesehen zu werden, wenn man im Rollstuhl sitzt. Ich komme mir dann vor wie ein Autounfall. Sie wollen nicht, aber sie müssen gucken… die anderen… die gehen können…

Smiley mit einer Hand vor dem Mund

Die Vorstellung, vollständig pflegebedürftig zu sein, abhängig vom „goodwill“ meines Gegenübers, treibt mir den Angstschweiß auf die Stirn.

Meine eigene Vorstellung von „Pflege“ ist eine Horrorvision:

Sie ziehen dir die Decke weg, rupfen dein Nachthemd hoch und zerren dir den Schlüpper aus. Im wirklichen Leben ist das strafbar, hier ist es „Pflege“. Sie reden nicht mehr mit dir, aber über dich. Du kannst sie hören, es interessiert sie aber nicht. Sie reden über dich wie über einen unartigen Welpen, der in die Stube gemacht hat oder sie reden über ihr letztes Wochenende und ignorieren dich.

Sie stopfen dir püriertes Essen, das wie Moppelkotze aussieht und auch so schmeckt, in deinen Mund, ob du nun willst oder nicht.

In meiner Vorstellung überschreiten Menschen die Schamgrenzen eines anderen Menschen, stellen ihn bloß, machen ihn nackig - im wahrsten Sinne des Wortes.

Immer wieder erschrecken mich Berichte und heimlich gedrehte Filme auf, die unsere „Pflege“ so beschreiben.

greifende Hände

Da frage ich mich allerdings auch, wo die Angehörigen sind, die so etwas nicht mitbekommen. Oder sind die Angehörigen einfach froh, dass sie diesen unangenehmen Teil ihrer Verwandtschaft los sind? Sich nicht beschäftigen müssen? Den schwarzen Peter weitergegeben haben? Weil sie sich schämen für ihre Angehörigen?

Ich habe große Angst davor, dass sich meine Angehörigen irgendwann für mich schämen. Weil ich dann so bin, wie ich bin, weil mich die olle Tante MS dazu gemacht hat.

Weil mir ein Rotzfaden einen Kilometer aus der Nase hängt oder weil ich schneller Spuckebläschen im Mundwinkel produzieren kann als ein Kieslaster Wasser verliert?

Oder weil ich Windeln tragen muss, die auch irgendwer wechseln muss? Oder weil ich so undeutlich spreche, dass mich sowieso nur noch Eingeweihte hin und wieder verstehen?

Muss ich dann die Blicke aushalten, die sich meine Angehörigen zuwerfen, die ich gut deuten kann, weil ich zwar krank, aber wahrscheinlich noch nicht blöde bin?

Die Blicke, die mir sagen, dass ich ihnen peinlich bin? Dass sie sich schämen für den Anblick, den ich dann biete?

Oder meine Enkel, die sich vielleicht weigern, sich mit mir sehen zu lassen, weil ich nicht die coole Oma bin, sondern nur noch ein sabbernder Rest von meiner selbst ?

Ich fürchte mich davor, dass sich meine Leute für mich schämen. Und ich fürchte mich davor, dass meine eigenen Schamgrenzen nicht mehr gelten.

Für jemanden, der MS hat, rückt die Angst davor einfach näher. Ich schiebe sie ein bisschen vor mir her und dann, wenn eine passende Ecke oder vielleicht eine Schublade vorbeikommt, stopfe ich sie hinein, die Angst, die Vision, die Scham.