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Thema: Öffentlichkeit

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Bloggerin Alex

War wohl einer zu viel, was?

Öffentlichkeit und MS ... Puh, das ist gar nicht so einfach. Oft sieht man uns MS-lern ja gar nicht an, dass wir eine doch ziemlich schwere Krankheit haben.

Mary Sue, wie meine Multiple Sklerose von mir genannt wird, hat so einige Überraschungen auf Lager, die – sonst wäre es ja keine Überraschung – aus heiterem Himmel kommen und am liebsten genau dann, wenn ich es überhaupt nicht brauchen kann.

Körperliche Einschränkungen habe ich so gut wie keine. Mary Sue hat mir kognitive Probleme hinterlassen, die gerade für Außenstehende schwer nachzuvollziehen und für mich schwer zu erklären sind. So habe ich ab und an Wortfindungsstörungen, ich vergesse viel zu viel, ich habe Fatigue, mal mehr, mal weniger stark ausgeprägt.

Eigentlich bezeichne ich mich als relativ selbstbewussten Menschen. Ich bin schlagfertig, was ich auch der MS zu verdanken habe, eigentlich ist es mir auch herzlich egal, was „andere“ denken oder reden, tatsächlich ist es aber so, dass das gar nicht stimmt. Nein, es ist mir nicht egal! Ich habe mir ein dickes Fell zugelegt, manchmal verwandelt sich dieses flauschige, dicke Fell aber in eine große und nur schwer einzureißende Mauer. Ich wirke auf fremde Menschen dadurch manchmal  verschlossen, ganz böse Zungen halten mich für arrogant, aber wer mich kennt weiß, dass ich sehr verletzlich bin und dass ich damit nur versuche mich zu schützen.

Alex mit ihrem Handy in der Hand

Ein Beispiel für meine Wortfindungsstörungen in der Öffentlichkeit

Ich wollte einkaufen, hatte den Supermarkt hinter mir, draußen war es heiß und ich freute mich auf zu Hause. Nur noch schnell zum Bäcker ein Brot kaufen. Ich stand bei besagtem Bäcker, bei dem immer dieselben Verkäuferinnen sind, bei dem ich immer dasselbe Brot kaufe, schon lange. Ich war an der Reihe und nach der freundlichen Frage, was es denn sein darf, machte ich den Mund auf und mir kam das einfache Wörtchen „Brot“ einfach nicht über die Lippen. Panik machte sich bei mir langsam aber sicher breit. Die Verkäuferin schaute mich lächelnd an, hinter mir wurde die Schlange lang und länger und ich suchte in meinem Kopf verzweifelt nach einem geeigneten Wort. Ich dachte „Mensch, du weißt es doch! Ich kaufe immer bei dir ein!“ und deutete mit der Hand auf das Regal in dem das Brot lag, versuchte mit meinen Augen der Verkäuferin klar zu machen, dass ich das möchte, was ich immer möchte. Nachdem die Menschen hinter mir schon ungeduldig wurden und ich mit hochrotem Kopf anfing zu stammeln, habe ich mich weggedreht und bin gegangen, ohne Brot.

In meinem Rücken spürte ich die Blicke der Kunden, die nun endlich, endlich an die Reihe kamen. Die froh waren, dass die komische Frau mit dem torkelnden Gang, was natürlich daran lag, dass, wie ich einen Mann sagen hörte, „es heute Morgen wohl schon einer zu viel war!“, endlich nicht mehr den ganzen Betrieb aufhielt.

Bis heute war ich nicht mehr bei diesem Bäcker. Auf die Idee, dass die Frau vielleicht eine Krankheit hat, die ihr bei großer Hitze noch mehr zu schaffen macht, kam natürlich niemand. Ich kann es ihnen nicht verdenken, denn schließlich steht „MS“ nicht auf meiner Stirn geschrieben. Und selbst wenn, hätte man mich wahrscheinlich schief angeguckt, weil ich nicht im Rollstuhl sitze. Wer weiß, wie ich reagiert hätte, wäre ich nicht hautnah am Thema.

Dieses Erlebnis war mit der Auslöser dafür, dass ich meine Multiple Sklerose öffentlich gemacht habe. Nein, ich gehe nicht durch die Welt und schreie ganz laut, dass ich MS habe, aber wenn mir so etwas wie beim Bäcker passiert, habe ich kein Problem einfach mal meine Einkaufszettel zu zeigen und darauf zu deuten, was ich möchte.

Natürlich werden dann Fragen gestellt, aber das ist mir allemal lieber, als wenn sich die Leute selber irgendeinen Blödsinn zusammenreimen und mich dann abstempeln und beim nächsten Mal gibt es dann schon weniger Schwierigkeiten. Ich bin sogar ganz dankbar, wenn ich gefragt werde, denn dann habe ich die Möglichkeit die Leute ein bisschen über die – über meine – Multiple Sklerose aufzuklären. Ein Tropfen auf dem heißen Stein, der mir allerdings gut tut!

MS am Arbeitsplatz

Ich selber arbeite nicht mehr – mein Mann natürlich schon. Gerade in der Anfangszeit, nach meiner Diagnose, ist es mir oft passiert, dass es mir einfach nicht gut ging. Ob nun körperlich oder seelisch. Nach meinem ersten Schub war ich unsicher, hatte Angst und ich habe meinen Mann gebraucht.

Sein Chef und auch die Kollegen wissen, warum mein Mann ab und zu mal, was aber Gott sei Dank mittlerweile sehr selten ist, zu Hause bleibt. Mein Mann hat das große Glück, dass er einen tollen Arbeitsplatz mit einem tollen und verständnisvollen Chef hat. Er bekam sogar die Anweisung, dass er gefälligst zu Hause zu bleiben hat, wenn es mir nicht gut geht und seinen Job, wenn es denn „gerade brennt“, von daheim aus erledigen kann. Es wird sich regelmäßig erkundigt wie es mir geht, ob alles okay ist und wie ich zurechtkomme. Auch das trägt einen ganz kleinen Schritt zur Aufklärung über die MS bei.

Bloggerin Alex vor einem Fenster

Deshalb geht auch mein Mann offen mit meiner Krankheit um. Denn wir sind überein gekommen, dass Geheimhaltung am Ende nur viel größere Probleme machen könnte und das wir so in echte Erklärungsnot kommen könnten. Ehrlich – diesen Stress brauchen wir nicht auch noch!

Mein Appell an die Öffentlichkeit

Ich würde mir wünschen, dass die Öffentlichkeit nicht automatisch davon ausgeht, dass alle Menschen, die am öffentlichen Leben teilnehmen und vordergründig gesund aussehen, wirklich gesund sind.  Und von den Medien, dass sie auch mal darüber berichten, dass die MS wirklich jeden treffen kann, von heute auf morgen und vor allem, dass die MS auch mal von allen Seiten beleuchtet wird. Entweder begegnen einem Berichte über Menschen, die von ihrer MS so gut wie gar nichts merken (Eindruck A: so schlimm kann das ja gar nicht sein!) oder von MS-lern, die im Rollstuhl sitzen und am besten so vorteilhaft fotografiert sind, dass die Mundwinkel im Augenblick des Fotografierens auch ja nach unten zeigen ( Eindruck B: das Leben ist vorbei!).

Auch wenn man wie das blühende Leben aussieht, was mir oft gesagt wird und was ich schon gar nicht mehr hören kann, kann im Inneren eine Krankheit toben, die man noch nicht mal seinem ärgsten Feind wünscht, die mich aber trotz allem zu einem vollwertigen Mitglied der Gesellschaft macht.

Meine Mary Sue fährt mit mir Achterbahn, an 365 Tagen im Jahr. Heute ganz oben – morgen ganz tief unten. Oft kann ich meine Symptome gar nicht erklären, was die Sache nicht einfacher macht und wenn man mich dann fragt, wie es mir geht, sage ich lieber, dass es mir gut geht, bevor ich mich belehren lassen muss, dass es mit ein bisschen Bewegung viel besser gehen würde und dass die Cousine der Freundin einer Tante seit zig Jahren MS hat und dass man ihr gar nichts anmerkt – soll heißen – „Jammer nicht und reiß dich zusammen, anderen geht’s schlechter als dir!“ Nein danke, darauf verzichte ich dann doch lieber…

Wir  haben einen Körper, der uns manchmal zum eigenen, größten Feind wird, der uns aber auch gleichzeitig  zwingen kann, etwas kürzer zu treten. Denn ich, nein, eigentlich weiß es Mary Sue, wann es zu viel wird.  Sie ist es, die mich aus großen Menschenansammlungen raus treibt, weil ich das Stimmengewirr einfach nicht aushalte. Sie ist es aber auch, die mir kurzzeitig Erinnerungen raubt, die mir so wichtig sind. Sie ist es, die mir Angst macht, Angst vor dem Vergessen, Angst vor dem Erblinden, Angst vor dem Rollstuhl…

SIE ist es aber auch, die mich stark  macht, denn ich werde ihr meinen Körper ganz sicher nicht kampflos überlassen und wenn ich schon nicht als Sieger hervorgehen werde, werde ich das Schlachtfeld auf alle Fälle mit erhobenem Haupt verlassen!

 

GZDE.MS.16.06.0625