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Thema: Alltag & Extreme

Samira im Spiegel

Warum wir nie aufhören dürfen, von uns selbst zu lernen

Ich erinnere mich, als wäre es gestern. November 2013, ich sitze auf der Krankenhausliege und warte auf Aufklärung, woher der Schmerz und die Doppelbilder kommen, die mich seit einigen Tagen begleiten.
„Frau Mousa, allen Anzeichen nach haben Sie Multiple Sklerose“.

 

 

Warum wir nie aufhören dürfen, von uns selbst zu lernen

Ich erinnere mich, als wäre es gestern. November 2013, ich sitze auf der Krankenhausliege und warte auf Aufklärung, woher der Schmerz und die Doppelbilder kommen, die mich seit einigen Tagen begleiten.

 

„Frau Mousa, allen Anzeichen nach haben Sie Multiple Sklerose“.

Einfach so.

Mir war, als kippte ich rücklings von der Liege. Multiple Sklerose? Was ist das, was heißt das? Was bedeutet die Erkrankung für meine Zukunft?

Auch der Arzt konnte nicht genau sagen, was die Diagnose für mich bedeuten würde (dass MS 1000 Gesichter haben kann, wusste ich damals natürlich noch nicht). Zweifel kamen auf: Würde ich je wieder „normal“ sein?

 

Einen Alltag mit MS konnte ich mir einfach nicht vorstellen

Nach der Diagnose folgte ein hartes Jahr, in dem ich mich sehr zurückzog. Die Erkrankung, die Gedanken an sie und die Angst vor einem neuen Schub bestimmten meine Tage und Nächte – ein Gefühl, das sicherlich die meisten Menschen mit MS kennen.

Doch das Schicksal meinte es gut mit mir, denn es folgte erstmal kein neuer Schub. Und langsam kehrte auch in meinem Kopf wieder Normalität ein. Und ich begann, trotz und mit MS, wieder an meinem Alltag teilzuhaben.

Samira im Spiegel

Wie so ein Alltag mit MS aussieht? Das ist von Patient*in zu Patient*in natürlich ganz verschieden. Manche sind auf einen Rollstuhl und Pflege angewiesen, aber sehr vielen Menschen mit MS – so wie mir – merkt man die Erkrankung erstmal fast nicht an.

Mein Alltag unterscheidet sich - und ich weiß, ich kann mich glücklich schätzen - kaum von dem einer Person ohne Beeinträchtigung. Ich gehe arbeiten, ich treffe Freunde, ich verreise.

 

Meine größte Angst nach der Diagnose? Keinen Alltag mehr zu haben

Dieser Alltag klingt nicht besonders aufregend und das muss er auch gar nicht sein. Mit einer chronischen Erkrankung zu leben, ist ja schon „aufregend“ genug. Es sind deswegen vor allem die kleinen, wunderbaren Glücksmomente, die wir Menschen mit MS so dringend brauchen. 

Samira macht den Grill an

Momente voller Normalität. Minuten, manchmal sogar Stunden, in denen unsere Krankheit und alles was mit ihr zu tun hat, einfach nur ganz weit weg sind. Momente, die wir nicht mit der Multiplen Sklerose teilen müssen – die ganz allein uns gehören.

Für mich veränderte sich in meinem Alltag viel weniger als befürchtet. Ich gehe einkaufen, ich putze meine Wohnung. Ich treibe Sport und gehe viel in die Sonne, Vitamin D tanken.

Was sich aber geändert hat, ist meine Einstellung zu diesen alltäglichen Dingen: Ich habe gelernt, sie bewusster zu erleben. Ich versuche jeden Schritt, jede Handbewegung, jedes gelöste Lachen ganz besonders zu schätzen, zu spüren.

 

Denn Multiple Sklerose kann auch ein Grund sein, sein Leben noch viel mehr zu lieben!

Das mag im ersten Moment sehr verwirrend klingen: „Du liebst dein Leben, auch wenn du eine chronische, unberechenbare Krankheit hast?“ Auf diese Frage kann ich ganz gelassen antworten: „Natürlich. Ich liebe es jetzt sogar noch mehr als vorher!“.

Samira auf der Terasse

Das heißt nicht, dass ich die Krankheit liebe, wohlgemerkt. Was würde ich, was würde jeder MS Patient für eine endgültige Heilung geben.

Was es aber heißt: Multiple Sklerose ist ein Teil meines Lebens. Sie ist aber nicht die Kernessenz, das Rückgrat meines Lebens. Warum sollte ich es also nicht lieben?

 

Extreme Momente treten natürlich auch im Alltag von MS Patienten auf

Und dann gibt es sie, diese Momente, die sich wie eine Spitze in einem sonst gleichmäßig verlaufenden Diagramm abzeichnen.

Diese extremen Momente können natürlich sowohl durch negative, als auch durch positive Ereignisse geprägt sein. Sie können uns schwächen – aber sie können uns auch stärken.
Die letzten Wochen stellen bei mir eine solche extreme Phase dar: Ich hatte einen leichten Schub, war im Krankenhaus, bekam Cortison. Danach versuchte ich krampfhaft, wieder in meinen Alltag einzutauchen wie zuvor, und scheiterte. Ich merkte, dass mein Körper noch nicht bereit für Sport und mein Geist noch nicht bereit für Arbeit waren.

Auch zwei Wochen Krankschreibung brachten nichts – ich ging wie in Watte gehüllt, wie fern von dieser Welt. Zu allem Überfluss stand auch noch eine extrem arbeitsintensive Phase an.

 

Und ich? Zog durch. Arbeitete. Machte Überstunden.

Meine Eltern und mein Freund schlugen die Hände über dem Kopf zusammen, doch ich ließ mich nicht abbringen. Ich war doch immer die Kämpferin, die Macherin.

Rückblickend bin ich nicht stolz darauf, dass ich mich so habe stressen lassen, dass ich so sehr an meine Grenzen gegangen bin, obwohl ich gerade einen Schub hatte. Und natürlich weiß ich, dass das nicht gesund ist. Doch in dem Moment gab es mir ein Gefühl von Alltag zurück, um das ich verbissen kämpfte.

Wie ich dennoch gestärkt aus einer solche extremen Phase herauskomme?

Samira auf einer Bank am Strand

Indem ich lerne. Und zwar aus meinen eigenen Fehlern und Rückschlägen. Indem ich versuche, nicht zu werten. Mich nicht zu verurteilen.

Dass man trotz MS nach einem Alltag, nach einer Konstanten strebt, ist doch nur verständlich.

Ich versuche also lieber, für die nächste Extremsituation dazuzulernen. Was hilft mir, abzuschalten? Wie kann ich vermeiden, bis ans Limit dessen zu gehen, was ich leisten kann?

 

Es ist nicht leicht, aber das ist das Leben nie – ob mit Multipler Sklerose oder ohne.

Und dazuzulernen, heißt auch, die Krankheit und sich selbst besser kennen zu lernen. Dieses Kennenlernen, diese Akzeptanz sind ein Marathon, kein Sprint. Und dein eigener Schiedsrichter bist nur du.

Oft gehen wir selbst viel zu hart mit uns ins Gericht. Wir versuchen, uns in extremen Situationen durchzuboxen – und scheitern. Lassen danach Selbstvorwürfe aus uns hageln.

Samira mit ihrer Tauchausrüstung

Und dabei tut es uns doch so gut, wenn wir zu uns selbst nett sind. Wenn wir unsere Grenzen respektieren – im Alltag wie in Extremsituationen. In solchen Situationen sogar noch mehr! Und wenn wir es nicht schaffen, diese Situationen zu umgehen, sollten wir uns das wenigstens verzeihen.

Ich selbst habe diesen Umgang noch nicht zu hundert Prozent drauf. Aber ich arbeite an mir. Damit mein Leben möglichst lange so bleibt wie es jetzt ist: Ein Alltag mit gelegentlichen Extremen, den ich genauso meistere, wie ich es kann und will.